Жизнь с муковисцидозом

Акции протеста родителей, чьи дети живут с редким генетическим заболеванием  — муковисцидоз совпали с X всероссийским конгрессом пациентов. В течение пяти дней чиновники и родители пытались найти ответ — как вернуть оригинальные препараты в Россию, при этом не нарушив правила госзакупок.

Родители и дети вышли с плакатами, как только стало известно о прекращении поставок в Россию оригинальных антибиотиков «Тиенам» и «Фортум». Фармацевтическая компания «Тева» 8 ноября опубликовала обращение, в котором подтверждает прекращение поставок оригинального препарата «Колистин» на ближайшие шесть месяцев.

Одиночные пикеты прошли в Москве, Санкт-Петербурге, Самаре, Чувашии, Казани, Бурятии и других городах России.

View this post on Instagram

Стою ⠀ 🔥🔥🔥Внутри бурлит злость, которую я не могу погасить. ⠀ У меня их двое — ребят с МВ. Отважных и смешных, самых любимых. У меня их 4000 — в разных точках большой страны — редких, невероятных, больших и маленьких. ⠀ Муки — наши ребята с муковисцидозом. Наши — потому что невозможно считать чужими тех, кто проживает с тобой одни горести. ⠀ Это больно, знать, ЧТО с ними будет, если мы не изменим систему. ⠀ Всю систему ➡️с оформлением побочек, с закупками препаратов по МНН и минимальной цене, с санпинами, с клиническими рекомендациями, с амбулаторной помощью… ⠀ Новость про антибиотики стала завершающим штрихом в апокалиптической картине моего мв-мирка. Если вы думали, что все случилось из-за одного только лекарства, то вы ошиблись. Это была та соломинка, что сломала спину верблюду нашего терпения. ⠀ ❌Мы вышли на улицы не за фортум или колистин ❌Не против дженериков ❌И точно не потому, что нам платит загнивающий запад. ⠀ ✊✊✊Мы вышли за своих муков. За их право жить и дышать. Расти, учиться в школе, ходить на свидания и рожать детей. Становиться полноценными членами общества, а не медленно умирать в своих кроватях. За право не умирать молодыми. ⠀ Я не плачу. ⠀ Потому что злость во мне сейчас сильнее страха ⠀ МВ — это Моя Война Война за жизнь ⠀ ХОТИМ ЖИТЬ #верните_мв_лекарства

A post shared by Никогда не сдавайся! (@leyla.moroz) on Dec 2, 2019 at 3:52am PST

Одна из причин, по которой фармкомпании перестали завозить жизненно важные препараты, — система госзакупок (стоимость оригинальных препаратов превышала стоимость отечественных дженериков). Чиновники предложили пациентам перейти на недорогие отечественные препараты, чем спровоцировали волну возмущения.

Импортозамещающие препараты, так называемые дженерики, не помогают юным пациентам, заявляют родители. Чтобы привлечь внимание к доступу к лекарственным препаратам, родители опубликовали петицию и начали сбор подписей на имя президента РФ Владимира Путина. Из 200 тысяч запланированных голосов поддержали родителей уже 180 тысяч.

Чиновники Росздравнадзора в официальном релизе от 28 ноября 2019 года констатировали, что «Сообщений о нежелательных реакциях на указанные лекарственные препараты, достоверно связанных с их применением, оказывающих негативное влияние на соотношение пользы и риска их использования и служащих основанием для отмены или приостановления государственной регистрации, в Росздравнадзор не поступало».

30 ноября представители пациентского сообщества опубликовали обращение в Общественную Палату России, в котором просят пересмотреть критерии участия в аукционах фармкомпаний, предлагающих свою лекарственную продукцию для лечения больных муковисцидозом, и отказаться от поставки дешевых аналогов.

https://mukoviscidoz.org/interesnoe/717-otkrytoe-pismo-v-obshchestvennuyu-palatu-rf.html

Пока одни родители выходили на пикеты, другие добились встречи с министром здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой.

Пациентов с диагнозом «муковисцидоз» в России свыше 4000. В основном это дети. К сожалению, только 23% из них переходят во взрослую жизнь. Эта самая низкая статистика в Европе по выживаемости.  И здесь начинается новая борьба за жизнь.

У Татьяны Погореловой дочь Юля давно вышла из детского возраста. Для нее и других взрослых пациентов нет специалистов, которые помогали бы сопровождать течение редкой генетической болезни, нет отдельных стационаров для лечения.

2 декабря чиновники Росздравнадзора заявили, что с фармацевтические производители обсудят поставки на отечественный рынок оригинальных лекарственных препаратов, применяемых в терапии муковисцидоза. Кроме того, они разработали меры по комплексному подходу к лечению пациентов с муковисцидозом, включая совершенствование клинических рекомендаций в части организации медицинской помощи, лекарственного обеспечения, лечебного питания пациентов с муковисцидозом.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) – наследственное заболевание, сопровождающееся нарушением функций многих желез, которые начинают вырабатывать патологический секрет, что в результате приводит к поражению пищеварительного тракта и легких.

К Европейской неделе муковисцидоза по инициативе Благотворительного фонда помощи больным с хирургическими и иными тяжелыми заболеваниями имени Святителя Луки Крымского (www.stlukafund.com) продюсерская компания «R-Production studio» (www.r-production.org) в 2019 году сняла фильм «Дышать – значит жить!»

Фото с портала: ru.freepik.com