Как отдыхают пациенты с редкими заболеваниями?

Каждый год в последний день февраля отмечается международный день редких заболеваний (RareDiseaseDay). Он был учрежден в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом -Советом национальных альянсов.

Познакомиться и отдохнуть, в Алматы второй раз встретились пациенты с редким заболеванием – мукополисахаридоз. Детей с МПС в Казахстане около 40, но возможно и больше. Процесс выявления такого заболевания и диагностика, очень длительный и не простой.

Редкие заболевания затрагивают небольшую часть людей, по официальным данным ими страдают около 3% населения земного шара. К сожалению, к этим заболеваниям нет такого же пристального внимания, как к более распространенным, однако с каждым годом число пациентов растет.